ਇਸ ਲੇਖ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕੁਝ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ
ਸੁਣਨ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਖੋਜ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ, ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਾਲ ਸਹਿਮਤੀ, ਭਰੋਸੇਯੋਗ ਟ੍ਰਾਇਲ ਕਿਵੇਂ ਲੱਭਣੇ ਹਨ, ਭਾਗ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕੁਝ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਸੰਭਾਵਿਤ ਲਾਭ ਅਤੇ ਜੋਖਮ, ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਇਹ ਤੈਅ ਕਰਨਾ ਹੈ ਕਿ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਭਾਗੀਦਾਰੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਠੀਕ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ।
ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸੁਰੱਖਿਆ ਨੋਟ
ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਘੰਟਿਆਂ ਤੋਂ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਅਚਾਨਕ ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮੀ, ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਅਚਾਨਕ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ, ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਤੀਬਰ ਚੱਕਰ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਸਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਧਿਆਨ ਦੀ ਲੋੜ ਵਾਲੀ ਸਥਿਤੀ ਮੰਨੋ। ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣਾ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਜਾਂਚ ਦਾ ਵਿਕਲਪ ਨਹੀਂ ਹੈ।
“ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ” ਸ਼ਬਦ ਸੁਣ ਕੇ ਕਈ ਲੋਕ ਘਬਰਾ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਅਜਿਹੇ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਸੋਚਦੇ ਹਨ ਜੋ ਅਜੇ ਵੀ ਪ੍ਰਯੋਗਾਤਮਕ ਹਨ ਅਤੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਬਜਾਇ ਪ੍ਰਯੋਗ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਬਣ ਰਹੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮੀ ਜਾਂ ਟਿਨਾਇਟਸ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣ ਦੀ ਗੱਲ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਫ਼ੈਸਲਿਆਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਭਾਰੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਵਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਪਰ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ: ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ, ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਧਿਐਨ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਾਲ ਸਹਿਮਤੀ ਅਤੇ ਨੈਤਿਕ ਸਮੀਖਿਆ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰਕ ਨਿਯਮਾਂ ਦੇ ਅਧੀਨ ਚਲਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਸੁਰੱਖਿਆ ਉਪਾਇ ਅਸਲ ਹਨ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਹਰ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਇਕੋ ਜਿਹੇ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣਾ “ਪ੍ਰਯੋਗ ਦਾ ਚੂਹਾ” ਬਣਨਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਲਾਭ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਲੱਭਣ ਦਾ ਇੱਕ ਸੰਰਚਿਤ ਤਰੀਕਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਦਾ ਸਪਸ਼ਟ ਅਧਿਕਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵੇਲੇ ਅਧਿਐਨ ਛੱਡ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਸੁਣਨ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ, ਕੁਝ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਅ ਵਾਲੇ ਅਧਿਐਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮੀ ਦੇ ਖ਼ਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨਾਂ ਲਈ ਅੰਦਰਲੇ ਕੰਨ ਦੀ ਜੀਨ ਥੈਰਪੀ, ਕੁਝ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਦਰਸਾ ਚੁੱਕੇ ਹਨ। ਪਰ ਇਹ ਤਰੀਕੇ ਅਜੇ ਵੀ ਪ੍ਰਯੋਗਾਤਮਕ ਹਨ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੀ ਟਿਕਾਊਪਣ ਬਾਰੇ ਅਜੇ ਵੀ ਅਧਿਐਨ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ।
ਸੁਣਨ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ
ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ, ਉਪਕਰਣ, ਦਵਾਈਆਂ ਜਾਂ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿ ਉਹ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ਤੇ ਉਪਲਬਧ ਹੋਣ। ਸੁਣਨ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਅਧਿਐਨ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਸੁਣਨ ਦੀ ਤਕਨਾਲੋਜੀ: ਨਵੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ, ਸਿਗਨਲ ਪ੍ਰੋਸੈਸਿੰਗ, ਕਨੈਕਟਿਵਟੀ, ਐਪਸ ਅਤੇ ਫਿਟਿੰਗ ਰਣਨੀਤੀਆਂ
- ਕੋਕਲੀਅਰ ਇੰਪਲਾਂਟ ਦੇ ਤਰੀਕੇ: ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਡ ਡਿਜ਼ਾਈਨ, ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮਿੰਗ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਅਤੇ ਸੁਣਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਬਚਾਉਣ ਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ
- ਦਵਾਈਆਂ: ਟਿਨਾਇਟਸ, ਅਚਾਨਕ ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮੀ ਤੋਂ ਸੁਧਾਰ, ਜਾਂ ਕੁਝ ਕਿਸਮ ਦੀ ਸੁਣਨ ਹਾਨੀ ਤੋਂ ਬਚਾਅ ਲਈ ਇਲਾਜ
- ਜੀਨ-ਆਧਾਰਿਤ ਤਰੀਕੇ: ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮੀ ਦੇ ਖ਼ਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨਾਂ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜ (ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਅ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਖ਼ਾਸ)
- ਪੁਨਰਵਾਸ: ਸੁਣਨ ਦੀ ਟ੍ਰੇਨਿੰਗ, ਟਿਨਾਇਟਸ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਅਤੇ ਸੰਚਾਰ ਰਣਨੀਤੀਆਂ
ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਦੇ ਪੜਾਅ (ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ)
ਫੇਜ਼ 1 (ਸੁਰੱਖਿਆ): ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਛੋਟੇ ਅਧਿਐਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ, ਖੁਰਾਕ (ਦਵਾਈਆਂ ਲਈ), ਅਤੇ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟਾਂ ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਫੇਜ਼ 2 (ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ): ਲਾਭ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਲੱਭੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਵਰਤੋਂ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ।
ਫੇਜ਼ 3 (ਪੁਸ਼ਟੀ): ਵੱਡੇ ਅਧਿਐਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਅਕਸਰ ਮਿਆਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਜਾਂ ਹੋਰ ਨਿਯੰਤਰਣ ਨਾਲ ਤੁਲਨਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਜੇ ਲਾਗੂ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਨਤੀਜੇ FDA ਦੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਜਾਂ ਕਲੀਅਰੈਂਸ ਦਾ ਸਹਾਰਾ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਫੇਜ਼ 4 (ਬਾਜ਼ਾਰ ਵਿੱਚ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ): ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਜਾਂ ਕਲੀਅਰੈਂਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ “ਅਸਲ ਜ਼ਿੰਦਗੀ” ਵਿੱਚ ਨਿਗਰਾਨੀ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਵਿਰਲੇ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਕਾਰਗੁਜ਼ਾਰੀ ਪਤਾ ਲੱਗ ਸਕੇ।
ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਮੌਜੂਦ ਸੁਰੱਖਿਆ ਪ੍ਰਬੰਧ (ਕੀ ਦੇਖਣਾ ਹੈ)
ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਈ ਅਧਿਐਨਾਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ Institutional Review Board (IRB) ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਇਹ ਦੇਖਦੀ ਹੈ ਕਿ ਜੋਖਮ ਵਾਜਬ ਹਨ ਜਾਂ ਨਹੀਂ ਅਤੇ ਸਹਿਮਤੀ ਲੈਣ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਠੀਕ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ। ਟ੍ਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁਰੱਖਿਆ ਸੰਬੰਧੀ ਰਿਪੋਰਟਿੰਗ ਵੀ ਲਾਜ਼ਮੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਵੱਧ ਜੋਖਮ ਵਾਲੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਸੁਤੰਤਰ ਸੁਰੱਖਿਆ ਨਿਗਰਾਨੀ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਸੁਣਨ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦਾ ਖੋਜ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ
ਜੀਨ ਥੈਰਪੀ ਅਧਿਐਨ (ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਅ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਖ਼ਾਸ)
ਅੰਦਰਲੇ ਕੰਨ ਦੀ ਜੀਨ ਥੈਰਪੀ ਉੱਤੇ ਕੁਝ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਅਧਿਐਨਾਂ ਨੇ ਉਹਨਾਂ ਥੋੜ੍ਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਦਰਸਾਇਆ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮੀ ਦੇ ਖ਼ਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਣ ਹਨ, ਉਦਾਹਰਨ ਵਜੋਂ DFNB9/OTOF-ਸੰਬੰਧਿਤ auditory neuropathy। ਇਹ ਇਲਾਜ ਅਜੇ ਵੀ ਪ੍ਰਯੋਗਾਤਮਕ ਹਨ, ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ, ਪ੍ਰਭਾਵ ਕਿੰਨਾ ਟਿਕੇਗਾ, ਅਤੇ ਕਿਹੜੇ ਲੋਕ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲਾਭ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਹਾਲੇ ਵੀ ਅਹਿਮ ਸਵਾਲ ਬਾਕੀ ਹਨ।
ਉਪਕਰਣਾਂ ਵਿੱਚ ਨਵੀਨਤਾ ਵਾਲੇ ਅਧਿਐਨ
ਸੁਣਨ ਯੰਤਰ ਅਤੇ ਕੋਕਲੀਅਰ ਇੰਪਲਾਂਟ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਅਕਸਰ ਨਵੀਂ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਨੂੰ ਬਾਜ਼ਾਰ ਵਿੱਚ ਲਿਆਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਉਸਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਅਧਿਐਨ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਪੱਖਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਸ਼ੋਰ ਵਾਲੇ ਮਾਹੌਲ ਵਿੱਚ ਬੋਲ ਸਮਝਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ
- ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਸੁਣਨ ਵਾਲੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਆਰਾਮ ਅਤੇ ਧੁਨੀ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ
- ਕਨੈਕਟਿਵਟੀ ਅਤੇ ਸਟ੍ਰੀਮਿੰਗ ਕਾਰਗੁਜ਼ਾਰੀ
- ਇੰਪਲਾਂਟ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮਿੰਗ ਦੀਆਂ ਨਵੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ
ਉਦਯੋਗ ਵੱਲੋਂ ਪ੍ਰਾਯੋਜਿਤ “ਉਤਪਾਦ ਖੋਜ”: ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਸਹੀ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ
ਸੁਣਨ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਨਵੇਂ ਸੁਣਨ ਯੰਤਰਾਂ, ਫ਼ਰਮਵੇਅਰ, ਐਪਸ ਜਾਂ ਫਿਟਿੰਗ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਸੱਦਾ ਦੇ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁਝ ਅਧਿਕਾਰਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਧਿਐਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤੇ ਕੁਝ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਜਾਂ ਉਤਪਾਦ ਬਾਰੇ ਰਾਇ ਇਕੱਠੀ ਕਰਨ ਲਈ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਹਾਲਤ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਦਾ ਪੂਰਾ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ:
- ਕੀ ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਦੀ IRB ਵੱਲੋਂ ਸਮੀਖਿਆ ਹੋਈ ਹੈ? ਜੇ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਕਿਹੜੀ ਸੰਸਥਾ ਨੇ ਕੀਤੀ ਹੈ?
- ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਦਾ ਪ੍ਰਾਯੋਜਕ ਕੌਣ ਹੈ? (ਕੰਪਨੀ, ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ)
- ਕਿਹੜਾ ਡਾਟਾ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ, ਅਤੇ ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?
- ਕਿਹੜਾ ਖ਼ਰਚਾ ਮੇਰਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿਹੜਾ ਅਧਿਐਨ ਭਰੇਗਾ? (ਉਪਕਰਣ, ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ, ਯਾਤਰਾ ਸਮੇਤ)
- ਜੇ ਮੈਂ ਅਧਿਐਨ ਤੋਂ ਹਟ ਜਾਵਾਂ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ? ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਉਪਕਰਣ ਵਾਪਸ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ? ਕੀ ਮੇਰੀ ਕੋਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਦੇਖਭਾਲ ਜਾਰੀ ਰਹੇਗੀ?
ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਰੋਕਥਾਮ ਵਾਲੇ ਅਧਿਐਨ
ਫਾਰਮਾਸਿਊਟਿਕਲ ਖੋਜ ਟਿਨਾਇਟਸ, ਕੁਝ ਸੰਤੁਲਨ ਸੰਬੰਧੀ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਸੁਣਨ ਹਾਨੀ ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ, ਜਾਂ ਅਚਾਨਕ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਬਿਹਤਰ ਸੁਧਾਰ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਾਲਤਾਂ ਵਿੱਚ ਨਤੀਜੇ ਵੱਖਰੇ ਰਹੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਤਰੀਕੇ ਅਜੇ ਵੀ ਅਧਿਐਨ ਹੇਠ ਹਨ।
ਭਰੋਸੇਯੋਗ ਅਧਿਐਨ ਕਿਵੇਂ ਲੱਭੀਏ
ClinicalTrials.gov (ਫ਼ਾਇਦਾਮੰਦ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਥਾਂ)
ClinicalTrials.gov ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਰਜਿਸਟਰੀ ਪਲੇਟਫ਼ਾਰਮ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਅਧਿਐਨ ਦਰਜ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਇਸਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਅਧਿਐਨ ਲੱਭਣ, ਯੋਗਤਾ ਦੀਆਂ ਸ਼ਰਤਾਂ ਪੜ੍ਹਨ, ਅਤੇ ਸੰਪਰਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਉੱਥੇ ਲਿਸਟ ਹੋਣਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਕਦਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੀ ਮੋਹਰ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਖੋਜ ਟੀਮ, ਸਥਾਨ ਦੀ ਪਛਾਣ, ਅਤੇ IRB ਸਮੀਖਿਆ ਵਰਗੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਪ੍ਰਬੰਧਾਂ ਦੀ ਪੱਕੀ ਜਾਂਚ ਕਰੋ।
ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਖੋਜ ਕਿਵੇਂ ਕਰੀਏ
- ਖ਼ਾਸ ਸ਼ਬਦ ਵਰਤੋ: “ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮੀ,” “ਟਿਨਾਇਟਸ,” “ਕੋਕਲੀਅਰ ਇੰਪਲਾਂਟ,” “auditory neuropathy,” “otosclerosis.”
- ਸਥਿਤੀ ਅਨੁਸਾਰ ਫ਼ਿਲਟਰ ਕਰੋ (ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ: “Recruiting”).
- ਆਪਣੇ ਨੇੜੇ ਅਧਿਐਨ ਲੱਭਣ ਲਈ ਸਥਾਨ ਅਨੁਸਾਰ ਫ਼ਿਲਟਰ ਕਰੋ।
- ਯੋਗਤਾ ਦੀਆਂ ਸ਼ਰਤਾਂ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਪੜ੍ਹੋ, ਫਿਰ ਜੇ ਸਵਾਲ ਹੋਣ ਤਾਂ ਖੋਜ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ।
ਅਕਾਦਮਿਕ ਮੈਡੀਕਲ ਸੈਂਟਰ
ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ ਵਿੱਚ ਓਟੋਲੈਰਿੰਗੋਲੋਜੀ ਅਤੇ ਆਡੀਓਲੋਜੀ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਹਨ, ਉੱਥੇ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਭਾਗੀਦਾਰੀ ਲਈ ਵੱਖਰੀਆਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਵਾਲੀਆਂ ਪੇਜ਼ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਨੂੰ ਸਿੱਧਾ ਫ਼ੋਨ ਕਰਕੇ ਚੱਲ ਰਹੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਬਾਰੇ ਵੀ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਉਦਯੋਗ ਵੱਲੋਂ ਪ੍ਰਾਯੋਜਿਤ ਅਧਿਐਨ
ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਵੇਂ ਉਪਕਰਣਾਂ ਜਾਂ ਸਾਫਟਵੇਅਰ ਬਾਰੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਾਯੋਜਨ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੁਧਰੇ ਹੋਏ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਪੁੱਛਣਾ ਖ਼ਾਸ ਤੌਰ ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰਾਯੋਜਕ ਕੌਣ ਹੈ, ਕਿਹੜਾ ਡਾਟਾ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ, ਅਤੇ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਅਧਿਐਨ ਛੱਡ ਦਿੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ।
ਖੋਜ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਧੋਖਿਆਂ ਅਤੇ ਭਰਮਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ “ਸਟੱਡੀਆਂ” ਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਬਚਣਾ ਹੈ
ਕਈ ਭਰੋਸੇਯੋਗ ਟ੍ਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪ੍ਰਯੋਗਾਤਮਕ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਅਧਿਐਨ ਵਾਲੀਆਂ ਜਾਂਚਾਂ ਲਈ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ, ਪਰ ਖ਼ਰਚੇ ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਯਾਤਰਾ, ਕੰਮ ਤੋਂ ਛੁੱਟੀ, ਜਾਂ ਕੁਝ ਰੁਟੀਨ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਖ਼ਰਚੇ। ਉਹਨਾਂ ਅਧਿਐਨਾਂ ਤੋਂ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹੋ ਜੋ ਨਤੀਜੇ ਦੀ ਗਾਰੰਟੀ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤੁਰੰਤ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਦਬਾਅ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਭਾਗ ਲੈਣ ਲਈ ਵੱਡੀ ਫ਼ੀਸ ਮੰਗਦੇ ਹਨ। ClinicalTrials.gov ਉੱਤੇ ਲਿਸਟ ਹੋਣਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਬਿੰਦੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੀ ਮੋਹਰ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਖੋਜ ਟੀਮ, ਸਥਾਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਅਤੇ IRB ਸਮੀਖਿਆ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰੋ।
ਭਾਗ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਕੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ
ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ
ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣਾ ਆਮ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲੋਂ ਵੱਧ ਸਮਾਂ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ, ਵਾਧੂ ਜਾਂਚਾਂ, ਕਈ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਅਪਾਇੰਟਮੈਂਟਾਂ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਾਲ ਸਹਿਮਤੀ (ਇੱਕ ਦਸਤਖ਼ਤ ਤੋਂ ਕਾਫ਼ੀ ਵੱਧ)
ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਾਲ ਸਹਿਮਤੀ ਇੱਕ ਲਗਾਤਾਰ ਗੱਲਬਾਤ ਵਾਂਗ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਦੇਸ਼, ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ, ਮਾਲੂਮ ਜੋਖਮ, ਸੰਭਾਵਿਤ ਲਾਭ, ਵਿਕਲਪ, ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਦੀ ਰੱਖਿਆ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਹਟਣ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰ ਬਾਰੇ ਸਪਸ਼ਟ ਜਾਣਕਾਰੀ ਮਿਲਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
ਤੁਸੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ: ਜਿੰਨੇ ਮਰਜ਼ੀ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ, ਫ਼ੈਸਲਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਾਂ ਲਵੋ, ਅਤੇ ਜੇ ਮਦਦ ਮਿਲੇ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਆਮ ਕਲੀਨੀਸ਼ੀਅਨ ਜਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਸੰਭਾਵਿਤ ਲਾਭ ਅਤੇ ਜੋਖਮ
ਸੰਭਾਵਿਤ ਲਾਭ
- ਅਜਿਹੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਜੋ ਹਾਲੇ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ਤੇ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹਨ (ਕਈ ਵਾਰ)
- ਉਸ ਸਥਿਤੀ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਵਾਲੀ ਖੋਜ ਟੀਮ ਵੱਲੋਂ ਸੰਰਚਿਤ ਨਿਗਰਾਨੀ
- ਵਧੀਆ ਸਬੂਤਾਂ ਰਾਹੀਂ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨਾ
ਸੰਭਾਵਿਤ ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਸੀਮਾਵਾਂ
- ਅਣਜਾਣ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ (ਖ਼ਾਸ ਤੌਰ ਤੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਅ ਵਾਲੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਵਿੱਚ)
- ਲਾਭ ਦੀ ਕੋਈ ਗਾਰੰਟੀ ਨਹੀਂ
- ਨਿਯੰਤਰਣ ਸਮੂਹ ਨੂੰ ਮਿਆਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਜਾਂ ਹੋਰ ਤੁਲਨਾਤਮਕ ਇਲਾਜ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ; ਪਲੇਸੀਬੋ ਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਹਾਲਤ ਅਤੇ ਨੈਤਿਕ ਵਿਚਾਰਾਂ ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ
- ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਅਸੁਵਿਧਾ (ਯਾਤਰਾ, ਵਾਧੂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ, ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀਆਂ)
- ਅਧਿਐਨ ਖਤਮ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪਹੁੰਚ ਸੀਮਿਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ
ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਤੈਅ ਕਰੀਏ ਕਿ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣਾ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਠੀਕ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ
ਖੋਜ ਟੀਮ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣ ਵਾਲੇ ਸਵਾਲ
- ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਕੀ ਹੈ?
- ਇਹ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਹੈ? (ਟ੍ਰਾਇਲ ਜਾਂ ਅਵਲੋਕਨਾਤਮਕ ਅਧਿਐਨ; ਜੇ ਲਾਗੂ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਜਾਂ ਆਖ਼ਰੀ ਪੜਾਅ)
- ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕੁਝ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ? ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ, ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ, ਸਮਾਂ
- ਹੁਣ ਤੱਕ ਕਿਹੜੇ ਜੋਖਮ ਜਾਣੇ ਗਏ ਹਨ? ਅਤੇ ਕੀ ਅਜੇ ਵੀ ਅਣਜਾਣ ਹੈ?
- ਵਿਕਲਪ ਕੀ ਹਨ? ਜੇ ਮੈਂ ਭਾਗ ਨਾ ਲਵਾਂ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ?
- ਨਿਯੰਤਰਣ ਸਮੂਹ ਕੀ ਹੈ? ਮਿਆਰੀ ਦੇਖਭਾਲ, ਤੁਲਨਾਤਮਕ ਇਲਾਜ, ਜਾਂ ਪਲੇਸੀਬੋ, ਅਤੇ ਕਿਉਂ?
- ਕਿਹੜਾ ਖ਼ਰਚਾ ਮੇਰਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿਹੜਾ ਅਧਿਐਨ ਭਰਦਾ ਹੈ? (ਯਾਤਰਾ, ਉਪਕਰਣ ਅਤੇ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਸਮੇਤ)
- ਜੇ ਮੈਂ ਅਧਿਐਨ ਛੱਡ ਦਵਾਂ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ?
- ਕਿਹੜਾ ਡਾਟਾ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੌਣ ਇਸਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ? (ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਸਮੇਤ)
ਮੁੱਖ ਗੱਲ
ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਮਿਆਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਬਣਾਉਣ ਦਾ ਰਾਹ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣਾ ਇੱਕ ਸਪਸ਼ਟ ਅਤੇ ਸੋਚ-ਵਿਚਾਰ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਫ਼ੈਸਲਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਅਣਸ਼ਚਿਤਤਾ, ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਵਾਸਤਵਿਕ ਬੋਝ ਬਾਰੇ ਇਮਾਨਦਾਰ ਗੱਲਬਾਤ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇ।
ਸਿਰਫ਼ ਅਧਿਐਨਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੈਣਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸੇ ਗੱਲ ਲਈ ਬੱਝਦਾ ਨਹੀਂ। ਵਧੀਆ ਅਧਿਐਨ ਸਵਾਲਾਂ ਦਾ ਸੁਆਗਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਉੱਤੇ ਕਦੇ ਦਬਾਅ ਨਹੀਂ ਪਾਂਦੇ।
ਹਵਾਲੇ
- American Academy of Otolaryngology–Head and Neck Surgery Foundation (AAO-HNSF). Clinical Practice Guideline (Update): Sudden Hearing Loss. ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ ਮਿਤੀ: 1 ਅਗਸਤ 2019. https://www.entnet.org/wp-content/uploads/2021/04/sudden_hearing_loss_slideset_.pptx
- U.S. Department of Health and Human Services. 45 CFR 46 — Protection of Human Subjects (Common Rule). eCFR (ਮੌਜੂਦਾ ਸੰਸਕਰਣ). https://www.ecfr.gov/current/title-45/subtitle-A/subchapter-A/part-46/subpart-A
- International Council for Harmonisation (ICH). E10: Choice of Control Group and Related Issues in Clinical Trials. (ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ). https://www.ich.org/page/efficacy-guidelines
- U.S. Food and Drug Administration (FDA). Investigational Device Exemption (IDE) (ਮੈਡੀਕਲ ਡਿਵਾਈਸ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਧਿਐਨਾਂ ਦੀ ਝਲਕ). https://www.fda.gov/medical-devices/investigational-device-exemption-ide/ide-approval-process
- Nguyen Y, et al. Bilateral gene therapy in children with DFNB9 (OTOF-related) auditory neuropathy. Nature Medicine. 2024. (Open access PDF). https://www.nature.com/articles/s41591-024-03088-5.pdf
- ClinicalTrials.gov. Find Studies (ਰਜਿਸਟਰੀ). https://clinicaltrials.gov/
- National Institutes of Health (NIH). Clinical Research Trials and You (ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਲਈ ਮੁੱਢਲੀ ਜਾਣਕਾਰੀ). https://www.nih.gov/health-information/nih-clinical-research-trials-you
ਜੇ ਤੁਹਾਡੀ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹੈ ਤਾਂ ਅਗਲੇ ਕਦਮ
ਪਹਿਲਾਂ ਵੇਖੋ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਅਧਿਐਨ ਉਪਲਬਧ ਹਨ, ਫਿਰ ਆਪਣੇ ਆਡੀਓਲੋਜਿਸਟ ਜਾਂ ਕੰਨ ਦੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਗਿਆਰ ਨਾਲ ਵਿਕਲਪਾਂ ਤੇ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਸਿਰਫ਼ ਵੇਖਣ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਗੱਲ ਲਈ ਬੱਝਦੇ ਨਹੀਂ, ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।